O Matějovi

Matějův příchod na svět nebyl jednoduchý. Narodil se císařským řezem z důvodu hrozící hypoxie.

Byl kříšený, sám se nadýchl až 11 minut po narození. První dny života strávil v inkubátoru.

Od dvou měsíců byl sledován na neurologii, kde mu v roce byla diagnostikována dětská mozková obrna – triparéza ( výrazné postižení dolních končetin a jedné horní).

Rehabilitovat jsme začali už od dvou měsíců věku, zpočátku to bylo cvičení Vojtovou metodou ( 4x denně ),  rehabilitační plavání a později jsme přidali hipoterapii, kanysterapii, masáže a protahování. V 18 měsících jsme byli poprvé v lázních. od té doby jezdí pravidelně jednou až dvakrát ročně.

Soustavná rehabilitace přinesla své ovoce a v šesti letech Matýsek udělal první samostatné krůčky. Naše radost byla obrovská. Po nějakém čase dokázal ujít sám bez opory cca 20m a my jsme si mysleli, že to nejhorší je už za námi, a že už se Matýskův stav bude pouze zlepšovat.

Bohužel, v tuto dobu přišla velká rána. Ve školce na Matěje nešťastnou náhodou upadl osobní asistent a byla z toho dvojitá fraktura levé nohy. Nohu měl Matěj 6 týdnů v sádře a další 4 týdny v ortéze. V průběhu léčby samozřejmě nemohl rehabilitovat a jeho motorický vývoj se vrátil o velký kus zpátky. Nejenom, že se zvětšila spasticita (svalová ztuhlost), která Matýskovi bránila narovnat nohy a došlápnout na celé chodidlo, ale přidal se i strach z chůze.

Po roce od úrazu, i přes plnou rehabilitaci, byl Matýskův stav stále horší, než v době před úrazem. Chůze byla horší kvalitou ale i kvantitou, Matěj byl schopen ujít pouze pár krůčků.

V této době nás Matějova rehabilitační lékařka upozornila na možnost operace metodou Ulzibat, která velmi šetrně odstraňuje svalové kontraktury, pacient po ní nemá nohy v sádře jako u klasické operace a po pár dnech může opět začít rehabilitovat.

Nevýhodou operace bylo, že byla prováděna pouze v zahraničí, zdravotní pojišťovna na ni nepřispívá žádnou částkou a s růstem dítěte se musí cca po dvou letech opakovat.

Začali jsme se o možnost této operace zajímat, setkali jsme se i s rodinami, jejichž děti tento zákrok absolvovaly a rozhodli jsme se, že tuto operaci také podstoupíme.

Spojili jsme se s MUDr. Nazzarkinem, lékařem  Institutu Klinické rehabitologie v Tule, který operaci tzv., metodou Ulzibat provádí a v červnu r.2011 v Srbsku Matýsek tuto operaci podstoupil.

Celá operace trvala cca 15 minut a třetí den jsme už mohli jet domů. Výsledek byl vynikající, Matýsek se konečně pořádně narovnal, snad poprvé propnul nohy v kolenou a také došlápl na celé chodidlo. Operací se zlepšila nejen jeho chůze a celková motorika, ale i psychika. Díky tomu, že začal lépe chodit, se mu zvýšilo i jeho sebevědomí.

Tento stav trval přibližně rok a půl. Spolu s tím, jak Matýsek dále rostl, se začaly kontraktury opět objevovat. Chůze se stávala méně kvalitní a také ušel kratší vzdálenost.

V říjnu r.2012 tedy Matýsek podstoupil druhou operaci metodou Ulzibat tentokrát už v Čechách, kde 2 x ročně MUDr. Nazzarkin operuje. Výsledek byl opět vynikající, což nám potvrdil i Matýskův ortoped. Matěj se krátce po operaci opět rozchodil. Doma, ve škole i na kratší vzdálenosti venku nemusel používat  invalidní vozík. Samozřejmě stále rehabilitoval, jezdil do lázní, na plavání, na hipoterapii.

S dalším jeho růstem, se začala kvalita chůze horšit, svaly se krátily a bylo nutné podstoupit další operaci, která byla provedena v dubnu 2016. Operace i následná rehabilitace proběhly bez problémů. Když začal Matěj opět chodit, dvakrát doma upadl. Fyzicky se mu sice nic nestalo, ale začal se bát chůze, usedl na invalidní vozík a od té doby s jeho strachem bojujeme a snažíme se ho opět dostat na nohy. Bohužel, s tím jak sedí na vozíku, mu ochabují svaly, ztrácí kondici a také přibírá na váze

Každý týden jezdí na rehabilitace, každodenně s ním doma cvičíme a jednou týdně jezdíme plavat, jeho stav se lepší velmi pomalu. Jednou až dvakrát ročně jezdí na rehabilitační pobyt  v lázních Klímkovice, kde podstoupuje tzv. KLIM THERAPY, což je velmi intenzivní program pohybové terapie. Tato terapie mu velmi pomáhá, svaly se zase dostávají do formy a strach začíná pomalu ustupovat.

V roce 2018 Matěj podstoupil zatím poslední operaci metodou Ulzibat. Operace dopadla skvěle. Následná rehabilitace a zlepšení psychického stavu, který se díky přestupu na střední školu Matějovi velmi zlepšil, přineslo i zlepšení Matějovy motoriky. Začal se velmi snažit, i když strach z chůze ještě úplně nepřekonal. Krůčků udělá stále více a díky pobytu na internátu se stal samostatnějším, z čeho máme velkou radost.

Snažíme se o to, aby Matěj byl jednou v životě soběstačný a život si užíval tak jako ostatní kluci a holky v jeho věku.

Bohužel tato snaha je ale velmi finančně nákladná a bez finanční pomoci ji nejsme schopni uskutečnit. Jsme velmi vděčni za jakoukoli podporu.

V současné době se snažíme získat finanční prostředky  na níže uvedené aktivity a pomůcky.

Aby byl pobyt v  Klimkovicích s neurorehabilitací , co nejvíce účinný je doporučeno ho uskutečnit 2 x ročně - cena pobytu KLIM THERAPY na 4 týdny je 118.398 Kč. Pokud lázeňskou péči hradí pojišťovna je doplatek cca 68.000 Kč.

K tomu, aby se Matěj  dostal do správné vzpřímené polohy, potřebuje ortézy - cena ortéz je cca 87.000 Kč - pojišťovna je samozřejmě nehradí.

Vzhledem k tomu, že Matěj ještě roste a svaly se mu zkracují a je stále více ohnutý, bude brzy potřebovat již pátou operaci metodou Ulzibat . Na konzultaci s lékařem o termínu budoucí operace je Matěj objednaný na konec září.  Operace metodou ULZIBAT stojí cca 72.000 Kč a není hrazena zdravotní pojišťovnou.

Na mechanickém vozíku Matěj nezvládá delší trasy, je odkázán na pomoc druhých. Protože žije v Praze na internátu, rád byl samostatnější a podnikl i delší cesty. Nechceme mu pořizovat vozík elektrický, myslíme si, že by zpohodlněl a zpátky na nohy by se mu nechtělo. proto bychom mu rádi pořídili přídavný elektrický pohon k mechanickému vozíku, který by používal pouze na delších cestách. Cena přídavného pohonu je cca  120.800 Kč.

Matějovi velmi pomáhá také plavání, na které chodí už 4 roky. Ani tato aktivita není zrovna levná - 10 hodinových lekcí stojí  6.000 Kč.

Matěj je vášnivý cyklista, vlastní lehotříkolku, na které sjíždí cyklostezky po celých Čechách. Bohužel ne všechny vedou po rovince. Cesta do kopce je pro Matěje díky jeho handicapu velmi namáhavá a často ho musíme do kopce vystrkat. Jízdu by mu velmi usnadnil  a zpříjemnil přídavný elektrický pohon k lehotříkolce. Jeho cena je ale cca 105 000 Kč.

Delfinoterapie nám byla doporučena hlavně na zlepšení Matějovy psychiky. Matěj je často depresivní a vše vidí černě,  bohužel na jeho psychiku měla vliv i šikana, kterou si prošel na základní škole. Sezení s psycholožkou nepřinesla očekávané výsledky. Delfinoterapie nám byla doporučena lidmi, kteří s ní mají vlastní zkušenosti, a kterým pomohla. Pobyt spolu s terapií vyjde ale cca na 120.000 Kč.